Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici
Istituto Nazionale dei Tumori
Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia
Alleanza Contro il Cancro
Ha preso vita l'associazione SarkNos
Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo, complesso e impegnativo, sia dal punto di vista fisico che emotivo. Proprio per dare supporto a chi deve affrontare tutto ciò, ha preso vita l’associazione SarkNos.
Sabato 26 marzo, presso l’aula magna Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, si è tenuto l’evento di presentazione dell’Associazione, a cui hanno partecipato personalità del mondo medico-scientifico, accademico, istituzionale ed artistico. L’evento, che ha celebrato la nascita ufficiale dell’Associazione, ha riunito oltre 150 famiglie di persone che negli anni sono state seguite presso il Campus Bio-Medico, in una giornata all’insegna della divulgazione e dell’intrattenimento, completamente dedicata al paziente.
L’Associazione infatti nasce dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, coordinatore dell’Ambulatorio Integrato Sarcomi e referente per la Chirurgia dei Sarcomi presso il Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma, insieme ad un gruppo di pazienti e medici spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno e unione per quanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari.
La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ospita la sede legale dell’Associazione, ha accolto la sua nascita stipulando con essa una convenzione. L’accordo, ha l’obiettivo di promuovere l’Associazione patrocinandone le attività e sostenendone le iniziative.
L’associazione organizzerà eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, favorirà l’incontro e il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura.
Tra i suoi obiettivi, inoltre, c’è quello di sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio in merito all’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la ‘cultura’ del Centro di riferimento e contribuendo a garantire un’adeguata presa in carico alle persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli che si frappongono all’accesso al miglior trattamento possibile.
L’agenda dell’associazione prevede nel prossimo futuro eventi online aperti sia ai soci che al grande pubblico in cui si potranno incontrare virtualmente esperti in sarcomi. E’ in programma anche un evento sportivo – il “Sarcoma Race” – in cui tutti potranno correre nella lotta a queste rare patologie.
A cura del Dr. Sergio Valeri