MINISTERO DELLA SALUTE
AIMAC
Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici
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FONDAZIONE IRCCS
Istituto Nazionale dei Tumori
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Società Italiana Chirurgia Oncologica
FAVO
Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia
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Alleanza Contro il Cancro
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Definizioni dei centri
I centri User
- hanno ricevuto l'endorsement del Ministero della Salute per le candidature ad ERN. Esistono 3 European Reference Network (ERN) sui tumori rari, per ogni singola "famiglia" di tumori rari ovvero "EURACAN" per quanto riguarda i tumori rari solidi dell'adulto, "EUROBLOOD" per i tumori oncoematologici dell'adulto e "PAEDCAN" per i tumori pediatrici
- non hanno partecipato alla procedura di valutazione per gli ERN, ma sono individuati dalle regioni sulla base di criteri definiti dal Coordinamento regionale salute, nonch6 i centri che sulla base delle SDO rientrano nel quarto quartile della distribuzione dei casi trattati", cioè nel 25% dei centri a più elevato volume di casi trattati.
- centri appositamente proposti dalle Regioni al Coordinamento Funzionale della Rete Nazionale Tumori Rari presso AGENAS, secondo criteri motivati
I centri Provider
- vengono identificati "nell'ambito dei centri identificati come user", allo scopo "di riconoscere le migliori competenze professionali funzionali all'obiettivo generale di buon funzionamento della Rete e, in particolare, a quello di fornire teleconsultazioni del miglior livello". La procedura di identificazione dei centri provider, comprende "la definizione di criteri mediante tavoli tecnici istituiti presso Agenas, l'attuazione di audit periodici per la valutazione delle competenze, e l'identificazione per ogni rete professionale di un centro di coordinamento clinico organizzativo, clinico patologico e della ricerca scientifica traslazionale". E altresì opportuno che all'interno della Rete, siano presenti, laddove ritenuti necessari, centri funzionali ai centri User che abbiano il compito di garantire f fornire una presa in carico del paziente affetto da tumore raro e/o Ia gestione di una procedura di supporto ma che non hanno autonomia decisionale nel percorso di cura, nemmeno in una parte di esso ma fungono da supporto a livello territoriale per i centri user e per i pazienti; tali centri vengono denominati nodi funzionali di Rete
Tumori Rari
Sono denominati “rari” perché vengono diagnosticati in meno di 6 persone
su 100.000 all’anno.
In Italia, i tumori rari rappresentano il 15% dei casi di tumore diagnosticati ogni anno.
In Italia si registrano complessivamente 360.000 nuovi casi all’anno, di cui 60.000 sono ‘rari’.
Ne consegue che si tratta di malattie che
non sono poi così rare.
Grazie alla collaborazione con Euracan, in questa sezione vengono riportati i Centri di Riferimento ERN (European Reference Network), per i Tumori Rari.
News
Tutte le news ►
• 03 mag 2023
MA IO SONO RARO?!
Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 riconosce alle Reti il compito di “…dare risposta ai bisogni del paziente, a potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali, a migliorare la capacità di fornire informazioni ai pazienti e ai loro familiari…”
• 13 gen 2023
Clinici a confronto al Congresso It.a.net
Si è tenuto il IX Congresso Nazionale ITANET (Associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini) che ha visto la partecipazione di medici afferenti a tutte le specialità coinvolte nella gestione di queste rare patologie
• 02 dic 2022
Nasce l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche
Il Senatore Orfeo Mazzella e l’Onorevole Elisabetta Gardini confermano con soddisfazione la formazione dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche, già premiato con 32 adesioni da parte di Senatori e Onorevoli, trasversali a tutte le forze politiche
Avvertenza importante
L'individuazione dei "centri ad alto volume di attività di chirurgia oncologica" si basa sulle schede di dimissione ospedaliera del Ministero della Salute del 2019.Per le strutture sanitarie
si invitano i responsabili delle strutture sanitarie ad inviare modifiche e/o aggiornamenti a oncoguida@welfarelink.it
Per le associazioni dei pazienti
si invitano i responsabili delle associazioni dei pazienti ad inviare modifiche e/o aggiornamenti a oncoguida@aimac.it
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