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Società Italiana Chirurgia Oncologica

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ERN - European Reference Network

1. Cosa vuol dire ERN – European Reference Network?

Le European Reference Network (ERN, Reti di riferimento europee) sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari in tutta Europa. Hanno l'obiettivo di affrontare malattie o disturbi rari e complessi che richiedono un trattamento altamente specializzato e un insieme di conoscenze e di risorse.
Le reti di riferimento europee (ERN) sono collaborazioni transfrontaliere uniche e innovative tra specialisti per la diagnosi e il trattamento di malattie complesse rare o a bassa prevalenza. Le ERN sono "reti virtuali" che riesaminano la diagnosi e il miglior trattamento possibile per i pazienti di tutta Europa. Nel 2017 sono state lanciate ventiquattro ERN , che hanno coinvolto più di 900 team sanitari altamente specializzati, dislocati in più di 300 ospedali in 26 paesi europei.

2. In che modo le reti di riferimento europee possono aiutarti?

Le ERN aiutano i pazienti con malattie complesse rare o a bassa prevalenza. Una malattia è definita rara quando colpisce meno di una persona su 2.000, è grave, cronica e spesso pericolosa per la vita. Tra 5.000 e 8.000 malattie rare colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell'UE.
Le ERN forniscono l'accesso virtuale a team multidisciplinari altamente specializzati con la necessaria concentrazione di conoscenze e risorse per trattare una specifica malattia/cancro raro o un gruppo di malattie/cancro rari. Le ERN possono fornire una seconda opinione per la diagnosi e il trattamento.

3. Come si accede alle reti di riferimento europee?

All'interno delle ERN, le cartelle cliniche di un paziente viaggiano verso esperti della sua malattia tramite una piattaforma elettronica sicura. Ciò significa che il paziente non deve viaggiare e, si spera, possa essere curato il più vicino possibile a casa sua.
Quando il caso di un paziente con malattia rara richiede il rinvio a esperti specializzati, il medico del paziente può chiedere consiglio a una ERN competente.
Il medico locale del paziente rimane l'unico punto di contatto del paziente con un team ERN. Ha accesso agli esperti ERN tramite una piattaforma web sicura, può condividere dati, raccogliere il contributo degli esperti e discuterlo con il paziente in ogni fase del percorso del paziente, a partire dalla diagnosi e passando al trattamento.
Si prega di notare che ogni paese ha regole e disposizioni specifiche per il rinvio dei casi dei pazienti ad altri specialisti, e in particolare alle ERN.

Per maggiori informazioni visitare: https://euracan.eu/who-we-are/about-erns/