

Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici

Istituto Nazionale dei Tumori


Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia

Alleanza Contro il Cancro
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È uno strumento per sapere a chi rivolgersi per indagini diagnostiche, trattamenti terapeutici, sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza e per essere informati sui propri diritti.
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Definizioni dei centri
I centri User
- hanno ricevuto l'endorsement del Ministero della Salute per le candidature ad ERN. Esistono 3 European Reference Network (ERN) sui tumori rari, per ogni singola "famiglia" di tumori rari ovvero "EURACAN" per quanto riguarda i tumori rari solidi dell'adulto, "EUROBLOOD" per i tumori oncoematologici dell'adulto e "PAEDCAN" per i tumori pediatrici
- non hanno partecipato alla procedura di valutazione per gli ERN, ma sono individuati dalle regioni sulla base di criteri definiti dal Coordinamento regionale salute, nonch6 i centri che sulla base delle SDO rientrano nel quarto quartile della distribuzione dei casi trattati", cioè nel 25% dei centri a più elevato volume di casi trattati.
- centri appositamente proposti dalle Regioni al Coordinamento Funzionale della Rete Nazionale Tumori Rari presso AGENAS, secondo criteri motivati
I centri Provider
- vengono identificati "nell'ambito dei centri identificati come user", allo scopo "di riconoscere le migliori competenze professionali funzionali all'obiettivo generale di buon funzionamento della Rete e, in particolare, a quello di fornire teleconsultazioni del miglior livello". La procedura di identificazione dei centri provider, comprende "la definizione di criteri mediante tavoli tecnici istituiti presso Agenas, l'attuazione di audit periodici per la valutazione delle competenze, e l'identificazione per ogni rete professionale di un centro di coordinamento clinico organizzativo, clinico patologico e della ricerca scientifica traslazionale". E altresì opportuno che all'interno della Rete, siano presenti, laddove ritenuti necessari, centri funzionali ai centri User che abbiano il compito di garantire f fornire una presa in carico del paziente affetto da tumore raro e/o Ia gestione di una procedura di supporto ma che non hanno autonomia decisionale nel percorso di cura, nemmeno in una parte di esso ma fungono da supporto a livello territoriale per i centri user e per i pazienti; tali centri vengono denominati nodi funzionali di Rete
Tumori Rari
Sono denominati “rari” perché vengono diagnosticati in meno di 6 persone
su 100.000 all’anno.
In Italia, i tumori rari rappresentano il 15% dei casi di tumore diagnosticati ogni anno.
In Italia si registrano complessivamente 360.000 nuovi casi all’anno, di cui 60.000 sono ‘rari’.
Ne consegue che si tratta di malattie che
non sono poi così rare.
Grazie alla collaborazione con Euracan, in questa sezione vengono riportati i Centri di Riferimento ERN (European Reference Network), per i Tumori Rari.
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MA IO SONO RARO?!
Clinici a confronto al Congresso It.a.net
Nasce l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche
Avvertenza importante
L'individuazione dei "centri ad alto volume di attività di chirurgia oncologica" si basa sulle schede di dimissione ospedaliera del Ministero della Salute del 2019.Per le strutture sanitarie
si invitano i responsabili delle strutture sanitarie ad inviare modifiche e/o aggiornamenti a oncoguida@welfarelink.it
Per le associazioni dei pazienti
si invitano i responsabili delle associazioni dei pazienti ad inviare modifiche e/o aggiornamenti a oncoguida@aimac.it
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